Cristian Sosa tiene 44 años y lleva casi una década al cuidado de su hija Xiomara. No es un padre común y corriente, él no puede disfrutar igual que hacen otros con sus hijos. Todos los días, una batalla nueva comienza para Cristian y su pequeña. Xiomara sufre de lipofuscinosis, y a consecuencia de su patología, es paciente electrodependiente. Su papá conversó con RTN y relató en primera persona cómo es su día a día cuidando permanentemente de ella. “Mi hija es una guerrera, verla luchar todos los días es algo que a mí me da fuerzas para salir adelante”, sostuvo.
Por definición, una persona electrodependiente es alguien que a raíz de una deficiencia en su salud, requiere la utilización de un dispositivo eléctrico, con suministro constante y en niveles de tensión adecuados. Su supervivencia depende del correcto funcionamiento del dispositivo. En Comodoro Rivadavia, actualmente hay cincuenta personas electrodependientes.
Lipofuscinosis, una enfermedad poco común
Xiomara Sosa padece lipofuscinosis, una enfermedad de la que se tienen muy pocos datos a nivel mundial. Su padre, Cristian Sosa, le contó a esta agencia de noticias que la patología entra en la categoría de “enfermedades poco comunes”. Cuando a su hija le detectaron la enfermedad, en Argentina había tan solo cincuenta casos. En ese entonces, cuando uno buscaba en internet información sobre la lipofuscinosis, el material disponible en la red era muy poco. “La información era muy escasa. Solamente encontramos un PDF con datos muy básicos sobre la patología. Nos decían que la probabilidad de vida de Xiomara era muy escasa. Al día de hoy, hay catorce tipos de lipofuscinosis, mi hija tiene tipo cinco y seis, y solo hay tratamiento hasta la tres. Después, a nivel mundial no hay más nada”, señaló al comienzo de la entrevista Cristian.
En concreto, la lipofuscinosis genera que la persona no pueda eliminar correctamente las toxinas del cuerpo. Las células no tienen la información suficiente como para lograr que las toxinas salgan del organismo. Se trata, según explicó el papá de Xiomara, de un “error genético”. “Ella en vez de eliminar las toxinas, las acumula, como si fueran granitos de arena que se alojan en todo el cuerpo. Esta enfermedad ataca principalmente al cerebro. En los estudios que nosotros le hicimos, encontramos mucha presencia de la enfermedad en esa parte del cuerpo. A los cuatro años y medio tuvo la primera convulsión. La patología se alojó detrás de sus receptores visuales y empezó a perder la vista. No pasaba información al cerebro, entonces ella empezó a perder visión, no por tenerla dañada, sino porque el transmisor que hay entre las raíces del ojo y el cerebro estaba cortado”, detalló el entrevistado.
“Cuando volvimos de Buenos Aires, después de seis meses, ella había perdido la vista casi por completo. La enfermedad empezó a atacar con más fuerza el cerebro y el cerebelo. El cerebelo se encarga de manejar la movilidad del cuerpo, y al ser atacado por la lipofuscinosis, esto causó que la nena pierda todas sus pautas motrices, cada vez le costaba más poder caminar, hasta que quedó en forma permanente en una cama. Hoy tiene cuidados de enfermería las veinticuatro horas. También perdió la pauta para deglutir los alimentos, come a través de una bomba de alimentación, tiene una dieta especial y solo puede consumir leche”.
La ley 27351 y su aplicación en Comodoro Rivadavia
La Ley 27351 resguarda a todos los pacientes electrodependientes de Argentina y garantiza la gratuidad del servicio eléctrico para ellos. Debido al alto consumo de energía eléctrica que tienen las familias con pacientes de este tipo en sus hogares, hace años se tomó la decisión de que el servicio fuera gratuito para este reducido grupo de personas en Argentina. En el año 2017, en la ciudad de Buenos Aires, el padre de un nene electrodependiente empezó a luchar para que la ley se sancionara en el país. En Comodoro, bastante lejos de la capital argentina, se sucedía por el mes de abril un gran temporal que destruiría la ciudad casi por completo. El contexto era caótico, gran parte de la ciudad se había quedado sin electricidad por las intensas lluvias. El protagonista de esta historia de vida estaba desesperado. A Xiomara había que aspirarle la baba, porque debido a su enfermedad, la nena ya no es capaz de tragar por sí sola, entonces no podía expectorar. Cristian empezó a llamar a todas partes, para saber si en algún lugar de la ciudad había energía eléctrica. Tenía que usar un aparato especial para aspirar la saliva de su hija, de lo contrario, cualquier cosa podía pasar.
A mediados de ese año, en Argentina se promulgó la Ley 27351. En Comodoro, Cristian Sosa empezó a movilizarse por su cuenta para hacer visible la situación de los electrodependientes. En ese entonces, el ministro de Energía de la Nación era Juan José Aranguren. El funcionario del gobierno de Mauricio Macri decidió poner un tope de 600 kilowatts para los electrodependientes. El gran problema tiene que ver con el consumo promedio que suelen tener las familias con pacientes de este tipo. Una familia tipo, de cuatro integrantes, consume cerca de 400 kilowatts por mes, mientras que una familia con una persona electrodependiente consume entre 1200 y 1600. Actualmente, Cristian paga una boleta de luz de 18000 pesos en Comodoro. En la ciudad petrolera, la Sociedad Cooperativa Popular Limitada acató lo dicho por el ex ministro Aranguren, subsidiando tan solo un veinte, veinticinco por ciento de la factura de luz para familias con electrodependientes. Hoy, Cristian y el resto de las familias de Comodoro que sufren esta condición, tienen charlas muy avanzadas con el Municipio y la SCPL para que la ley se aplique en forma total.
Las estadísticas
Cristian Sosa indicó que, en Comodoro, el 70 por ciento de los electrodependientes son niños, mientras que el porcentaje restante son adultos que por lo general tienen patologías respiratorias. “En Comodoro somos cincuenta las familias electrodependientes. Y a nivel país tenemos anotadas a 10000 personas”.
Por estos días, Cristian espera una respuesta favorable para poder reunirse con el intendente de Rada Tilly, Luis Juncos, y poder abordar el tema con el mandatario. “Sabemos que hay electrodependientes en Rada Tilly, ellos también dependen de la Cooperativa. Hace poco generamos una nota y la llevamos al Municipio, queremos tener una reunión con el señor intendente, ver si podemos enfocar el tema, que allá también sepan que estamos comprometidos con la causa. Nuestra idea no es tirarle un problema al intendente de Comodoro y al de Rada Tilly, queremos trabajar con ellos para que esto funcione bien”, reflexionó.
A la par de toda su lucha por su hija Xiomara, Cristian Sosa creó la Fundación “Luz de Esperanza”, una organización sin fines de lucro que pretende concientizar sobre la problemática de los pacientes electrodependientes, defendiendo de manera constante los derechos de estas personas.
Ya en el cierre de la entrevista con RTN, el padre de Xiomara Sosa se refirió a cómo es el día a día de su hija, que permanece las veinticuatro horas del día conectada a una cama motorizada: “desde que nos levantamos, observamos al grupo de enfermeros que trabaja con ella, también a los kinesiólogos. Siempre estamos enfocados en que no le falte nada. Tratamos de conformar un buen grupo para que ella esté siempre bien atendida, siempre apoyando en todo sentido. Por suerte, las familias estamos muy unidas y trabajamos entre nosotros, siempre nos damos una mano”, valoró el entrevistado.
“Mi hija siente que hay alguien al lado de ella que la cuida”
Para concluir la nota, el papá de Xiomara habló desde su costado más humano y contó lo que observa todos los días al mirar a Xiomara a la cara, tal cual hizo por primera vez hace trece años, cuando la nena llegó al mundo. “Ella perdió todas las pautas del habla, solo abre los ojos, pero la parte del sentir no la perdió. Mi hija siente que hay alguien al lado de ella que la cuida. Ella nos escucha cuando estamos en la habitación. Pienso que esto es algo más profundo. La parte del amor es algo que ella no eliminó, ella sabe que está acompañada, por nosotros, por su maestra, que le lee cuentos, sigue conectada. Mi hija es una guerrera, verla luchar todos los días es algo que a mí me da fuerzas para salir adelante, porque la que la pelea es ella”, finalizó Cristian.
