Las ecografías no anticiparon nada. Soledad ya era mamá de Sofía y de Aixa, y ahora esperaba su tercer hijo, un varón. Era, cuenta ella, “un embarazo totalmente normal”. Al menos hasta el sexto mes de gestación, cuando notó que la panza crecía mucho, muy rápido. “Los médicos me hicieron nuevos estudios y estaba todo bien, no había nada raro”, dice.
Cuando empezaba el octavo mes de gestación, Soledad se descompensó, se desencadenó el trabajo de parto, empezaron las contracciones y nació su hijo varón. “Era ochomesino y pesaba cuatro kilos trescientos gramos, no entraba en la incubadora en la que necesitaba estar para acompañar su desarrollo respiratorio”, describe Soledad Ruppel desde Río Colorado, la ciudad rionegrina en la que vive desde hace más de quince años.
Yamir nació hace 21 años y su mamá supo enseguida que algo era completamente diferente a cómo había sido el nacimiento de sus dos hijas mayores. “Mi bebé tenía los ojos al costado de la cara, era gigante. Sus brazos y sus piernas eran enormes, las enfermeras tenían que dejar la tapita de la incubadora abierta porque no entraba”, recuerda Soledad.
El diagnóstico exacto para saber cuál era la condición de Yamir demoró dos años y muchos viajes desde Puán, donde vivía la familia en ese entonces, hasta Bahía Blanca, donde lo examinaban exhaustivamente. Mientras tanto, Yamir crecía: “El primer año, crecía unos seis centímetros por mes, era impresionante”, reconstruye su mamá.
Yamir nació con el síndrome de Weaver, una condición genética extremadamente rara que se caracteriza por una maduración ósea avanzada y anomalías en el cráneo, el esqueleto y el sistema neurológico. Afecta, estadísticamente, a una de cada 15.000 personas: una de ellas es Yamir, cuyo sobrecrecimiento óseo implica que, desde hace más de un año, no puede caminar. Tampoco habla, a excepción de las únicas tres palabras que usa: “sí”, “no”, y “ana”, una especie de comodín que emplea para casi todo.
Según estima su familia, Yamir mide dos metros y treinta centímetros. “Lo medimos de a partecitas, porque ahora mismo es imposible pararlo. Tiene grandes dolores y su cuerpo se pone muy rígido porque ni los tendones ni los músculos pueden acompañar lo que pasa con sus huesos. A veces hay que esperar varias horas para que su cuerpo se afloje un poco y sea posible moverlo”, describe su mamá. Para poder levantarlo de la cama y movilizarlo, lo que realmente necesitan los Ruppel es una grúa de las que se utilizan en espacios hospitalarios y de rehabilitación.
La ayuda más espontánea fue la de vecinos de Río Colorado: “Vinieron fabricantes de calzado y de ropa y le tomaron las medidas a mi hijo. Recibimos ya varios pantalones largos y remeras que nos vienen muy bien porque yo ahora lo tenía con pantalones cortos, que le armé con los largos después del último estirón, y ahora ya se viene el frío. También le van a hacer pantuflas para estar en casa y un par de zapatillas urbanas. Es muy conmovedora toda la ayuda que nos están dando distintos vecinos, que se conmovieron con la historia de mi hijo”, describe Soledad. Entre otras donaciones, los vecinos se ocuparon de calefaccionar la casa.
Una acompañante terapéutica se acercó a la familia y va a prestarle algunas horas de seguimiento a Yamir, y también llegó mucha ayuda a través de donaciones de dinero. “Es fundamental que podamos agrandar la habitación de mi hijo para que pueda entrar una cama en la que él quepa, y la grúa para levantarlo. Ahora está en un lugar que le quedó muy chico, y también necesitamos un baño que cumpla con las adaptaciones que él necesita”, cuenta Soledad.
Esos son los grandes objetivos que se pusieron como familia, y que podrán cumplir en la medida en que reciban más donaciones y el hospital local de Río Colorado pueda aportar la grúa necesaria para movilizar a Yamir. “Además, una chica de la Municipalidad de Viedma fue la que me trajo los pañales y dijo que iba a intentar que tengamos un acompañante terapéutico”, describe Soledad.
El alias para ayudar a Yamir es yamir03.solmp
Fuente: Infobae